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ALBINISMO Manual educativo para professores AUTORAS: Anny Caroline Marquito Danielle Ferreira Czmyr Giselle Nayara Silveira Letícia de Oliveira UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARANÁ p CURITIBA 2009 INTRODUÇÃO Este manual objetiva ara docentes, sobre o albinismo: como devem ser tratadas as pessoas que possuem esta condição de natureza genética, conceituando-a e descrevendo-a em seus aspectos biológicos, sociais e emocionais afim de proporcionar instruções aos professores, e também a Interessados da comunidade escolar, para a compreensão dos limites biológicos que possuem a pessoa com albinismo ifundindo e aplicando tal conhecimento nas relações escolares. Abordamos também a questão do preconceito existente às pessoas albinas. A escola infelizmente acaba sendo o principal agente de discriminação.

Portanto antes de se fazer qualquer observação sobre a pessoa com albinismo, é importante saber do que se trata. ASPECTOS BIOLOGICOS -lal Studia profundidade. Além do nistagmo, alguns albinos apresentam estrabismo, em que um olho parece se mover independentemente do outro; alguns também apresentam hipermetropia, astigmatismo, miopia, transiluminação da íris, estagismo; Os casos mais freqüentes são de fotofobia e baixa wsao. CAUSAS As causas do Albinismo variam de caso para caso, assim como a intensidade dos seus efeitos. Geralmente o Albinismo é causado por falhas ao acaso (aleatórias) ou herdadas em um ou mais genes que regulam a produção de melanina. Uma pessoa pode ser portadora do gene que causa a doença e não ser albina.

Contudo, na fecundação, se os dois genes que contem a mutação se juntarem, as células do bebê em formação não são programadas para produzirem melanina, ou seja, duas pessoas com o gene da doença, mas não sendo albinos, poderão ventualmente ter filhos albinos. TIPOS Albinismo óculo-cutâneo: Essas pessoas apresentam a pele e os pêlos de cores branca, e olhos de tom rosado. Sofrem de transtornos visuais, fotofobia, movimento involuntário dos olhos ou estrabismo e, em casos mais severos, podem chegar ? cegueira. A exposição ao sol não produz o bronzeamento, além de causar queimaduras de graus variados. Albinismo Ocular: Nessas pessoas, somente os olhos são afetados; a cor da íris pode variar de azul a verde e, em alguns casos, castanho-claro, cuja a detecção se dá mediante exame oftalmológico.

Tratamento: Até hoje, não existe nenhuma maneira de adicionar a melanina em pessoas al rcar o corpo a produzi- para as possíveis complicações decorrentes do albinismo; o tratamento precoce com oftalmologistas pode melhorar a visão. A CRIANÇA COM ALBINISMO EM SALA DE AULA • Quais são os efeitos do albinismo na visão do meu aluno? O albinismo pode causar perda parcial de visão. Esses problemas podem ser amenizados com ajuda médica especializada, o que pode ajudar no aprendizado dessas crianças. Os óculos normais e as lupas podem proporcionar uma boa melhoria. O grau de eficiência visual das crianças com albinismo varia muito. A visão da criança também pode variar conforme a luz do sol e a luz artificial.

A maneira como cada criança convive com sua deficiência é muito particular e cada caso deve ser avaliado individualmente. • Um estudante com albinismo pode freqüentar uma sala de aula normal? Sim, a maioria dos estudantes com albinismo podem participar de aulas normais com uma ajuda apropriada. • Que modificações necessito fazer em minha sala de aula para ajudar meu aluno? – A mudança da carteira da criança para a primeira fila, de modo ue ela tenha uma visão melhor do quadro negro. – Garantir que a carteira do aluno fique em uma posição que evite luzes fortes ou reflexo das janelas. – Aumentar o tamanho das letras de provas e apostilas. As folhas devem possuir linhas muito escuras e mais espaço entre elas para facilitar a escrita dos alunos. • Que mudanças posso fazer nas provas? – Amplie as letras da prova – Leia a prova para o es 3 – Permita o uso de uma lupa, – Aumente o limite de tempo da prova. • Que adaptações um aluno com albinismo precisa para a Educação Física? Os professores precisam encontrar maneiras de incluir os lunos com baixa visão em todas as atividades e evitar que se sintam excluídos. O sol é o maior inimigo do aluno, tanto para os olhos como para a pele e precisa ser evitado ao maximo posslVel. A melhor solução é a prática de atividades em ginásios e piscinas cobertos. ? necessário que as escolas estejam prontas para discutir o assunto e integrar os alunos com albinismo, que frequentemente são vitimas de bullying. O professor irá se deparar com situações de comentários maldosos e apelidos que são o resultado de falta de informação sobre o assunto. Quando o professor sclarece para seus alunos sobre as características das pessoas albinas, estes deixam de ser ofensivos e podem tornar-se úteis aos colegas albinos. O objetivo é desenvolver nas crianças uma atitude positiva e de aceitação quanto as diferenças dos outros. Os alunos com albinismo, como as outras crianças, não querem parecer “diferentes”, muito menos evitadas. PROFESSOR, FIQUE ATENTO!

As vezes, o aluno albino pode não reagir a comunicações visuais ou sinais a certa distancia, isso se dá, provavelmente, porque ele não pode vê-lo! Pode ser difícil para estas crianças reconhecer xpressões faciais e gestos com as mãos. use sugestões verbais e físicas. A fotofobia: As crianças com albinismo geralmente possuem fotofobia, uma extrema sensibilidade à claridade. MITOS SOBRE O ALBINIS 4 claridade. MITOS SOBRE O ALBINISMO O albinismo não é contagioso – É uma condição hereditária transmitida por genes. Os albinos não enxergam melhor a noite – como não há pigmentação nos olhos, às vezes à noite com menos luz é mais confortável, pois os albinos sofrem com a fotofobia. O albinismo não afeta a capacidade mental e cognitiva do ndividuo.

Os albinos não têm olhos vermelhos – o que ocorre é que sob certas luzes os olhos ficam vermelhos. Algumas curiosidades: O albinismo não é uma exclusividade dos humanos, e pode acontecer em animais e plantas. Os tecidos internos de uma pessoa albina são brancos, até mesmo o cérebro e a espinha dorsal são totalmente brancos; enquanto que nas pessoas que não possuem o albinismo são escuros. Qual a diferença entre albinismo e vitiligo? O albinismo é a incapacidade do corpo de produzir melanina, essa substância não pode ser reposta no organismo, é ereditário; enquanto que o vitiligo é uma doença nao contagiosa em que ocorre a perda da pigmentação natural da pele.

Essa despigmentação ocorre geralmente em forma de manchas brancas de diversos tamanhos, os locais atingidos se tornam extremamente sens[veis a luz do sol, sendo necessário assim como no caso do albinismo a utilização de protetor solar. Preconceito: S delas, é importante que o professor trate a criança albina como outra criança qualquer. O objetivo é desenvolver nas crianças uma atitude positiva e de aceitação quanto às diferenças dos outros. ? importante a inclusão desses alunos em todas as areas do currículo escolar de modo que todos os alunos participem de todas as atividades, dentre elas: arte, música, educação física, etc.

O professor de educação física deve ter um cuidado especial com os alunos albinos, pois esses não devem se expor aos raios solares devendo estar sempre protegido com protetor solar, boné e óculos escuros. QUIZZ 1- Qual a principal caracteristica de pessoas albinas? a) Problemas no sistema imunológico; b) Dificuldade de produzir melanina no corpo; c) Problemas cardíacos. – Qual destas noções em relação ao albinismo tem algum fundamento? a) Albinos podem ter filhos albinos; b) Albinos podem curar doenças; c) Albinos são frutos de incesto. 3 – Quantas pessoas no mundo têm algum tipo de albinismo? a) Uma em cada 17 mil; b) Uma em cada 25 mil; c) Uma em cada 50 mil. 4 – Qual desses esportes não é recomendado para pessoas albinas? albinismo é relativamente raro.

Uma em cada 17 mil pessoas no mundo apresenta uma de suas formas. 4 – c. O tênis não é recomendado para pessoas com albinismo. Como o albinismo causa problemas de visão, pode ser dificil ara um albino acompanhar a pequena bola que é utilizada no esporte. CONSIDERAÇÕES FINAIS Pessoas com albinismo sempre sofreram problemas para ter uma vida saudável, mas o principal deles é o convívio com as pessoas ao seu redor. Mesmo nessa época de inclusão, albinos são discriminados e excluídos socialmente. Além disso os professores não tem capacidade de lidar com alunos com essa característica genética, desconhecendo fatos importantes para o pleno aprendizado desses jovens.

Isso significa que a entrada de crianças com albinismo no ensino regular é dificultado. Pessoas com albinismo tem direitos, e estes devem ser respe tados. Só dessa forma haverá uma sociedade mais justa e em que todos tenham acesso à educação e à cultura. FONTES FRASER, Clarke; JAMES, Nora. Genética Médica. Rio de janeiro. Editora Guanabara, 1991. COMIUR, Ferguson; MITH, S. Fundamentos da Genética Medica. Rio de Janeiro, Editora Guanabara, 30 edição, 1993. MICHALANY, Jorge. Anatomia Patológica Geral: Na Pratica médico cirúrgica. Editora Artes Médicas, 20 Edição, 2000. PESSOA, Oswaldo Frota; ono Paulo Alberto; OTTO, Priscila. Genética Humana e Clínica , 10 Ediçao, sao Paulo,